这个问题取决于三个方面,第一,病人情况;第二,疾病情况;第三,经济情况。

病人的情况包括两方面,包括病人本人和病人的移植供者。比如病人的年龄、基础疾病、治疗意愿、体质情况,而供者的年龄,有无血源性传染性疾病也是要考虑的内容。目前,对于供者基因缺陷的问题也提到了议程,我们曾看到,血缘关系很近的病人和供者,在进行造血干细胞移植后,不久复发,最终死亡,而他的供者也在数年之后罹患急性髓系白血病而死亡。这提示我们,对于移植前,HLA配型固然非常重要,而对供者进行基因检测也有必要,毕竟花了那么多钱,遭了那么多罪,对身体造成那么大伤害,如果移植的干细胞有质量问题,导致移植的失败,这无疑是个糟糕的选择。而且,从概率上面来讲,同胞供者和病人具有相似的基因缺陷并非小概率事件。

而年龄无疑也是一个非常重要的着眼点,比方来说,一个40岁的患者如果是个中危甚至进展中的低危患者,我都会推荐移植作为治疗选项,而如果病人的年龄是60岁以上,我更倾向于让病人进行姑息治疗。如果患者有严重的心、肝、肺、肾疾患,或者严重的糖尿病,这时进行移植要承担非常大的风险,进行预处理清髓的时候也要留一手,而就是这个留一手,可能导致清髓不彻底,复发的风险就增加了,而我们知道,一旦移植后复发,那么患者的预后就几乎是唯一的悲剧性的了。没有哪个单位喜欢做二次移植。
第二一个就是疾病情况,如果这个病人是5q-综合征,而不伴有高危因素,那么不做移植;如果这个病人是个铁粒幼细胞贫血患者,染色体核型和原始细胞都没有问题,那么不做移植;如果这个病人是非常低危的MDS患者或者ICUS或者CCUS患者,那么也可以不做移植。总之,我们要根据患者疾病的实际情况来判定,MDS患者是不是要做移植,很多完美主义者、眼睛里不揉沙子的病人,坚持要把疾病彻底治愈,我的建议是,看看有没有这个必要,如果我们在大街上遇到一个小孩,拿着塑料水枪打劫,我会揪着脖领子带到家长那里,也就完了,但是如果有一天,我的好朋友来到我家里,拿着一把刀让我告诉他银行卡密码,我会殊死搏斗,因为情况不同,应对也不一样,有时我们需要勇敢搏斗,有时我们要知道水至清则无鱼,人至查则无徒。
第三、经济情况,很多人认为这是个很简单的问题,其实这是非常需要谈的一个问题,就是经济投入有没有必要,如果你是经济很好的家庭,这是句废话,给家人治病,为什么要谈有没有必要,我要谈的是对那些经济不太好的患者说的。有没有必要如何判定,
第一,年龄,80岁了,有必要移植么?没有!姑且不说你能不能挺过移植,整个移植过程中的病人要经历的痛苦对于一个这个年龄的人来说,毫无必要。那么此时姑息治疗改善患者的生活质量,后期控制症状减少病人痛苦就是我们要做的事情,而这两方面的治疗花不了多少钱,病人其实可能反而获得更久、更舒适。
第二就是没钱怎么办,如果真的是年轻的患者,有移植条件的,比如供者也很年轻,同胞全相合的,那么还是想办法创造移植条件,目前来说有这么几种办法,第一就是未雨绸缪,如果身体很好,每年花几百块钱上个保险,必要时候不纠结,我不推销保险,也不做广告,确实有些病人有保险的话会少一些纠结。第二就是一旦发病没有保险,此时就要充分寻求社会、亲友支持,如果您有很多钱,千万别这样做,把这种生的机会普及给确实需要帮助的患者,本人是共产党员,虽然是坚定的无神论者,但我坚持认为,举头三尺有神明,人不能做昧良心的事情,否则反而对自己的精神是个负担,在对抗疾病的过程中容易心虚,影响治疗信心。目前已知的平台有红十字会、水滴筹、私人募捐、企业捐助、街道和政府帮扶,此时发动一切手段筹钱,实在不行就申请办理建档立卡,贫困救助,这部分病人是先看病,后结算,给病人减少了大量的纠结。此时没必要顾忌面子,为了家人的生命而奔走央求,不丢人,前几年有个哥们为了给孩子看病,自己充当人肉沙包,很多人会温柔的轻轻打上一拳,说道,加油,兄弟,那场景令人感动泪目,这种低头不丢人。

这里面还要谈一个问题,我们如果知道病人值不值得进行移植呢,其实还是有一些预测的指标的,这些因素包括:原始细胞 > 3%;移植时血小板计数 ≤ 50 x 109/L;卡氏评分 < 90%;综合遗传学风险评分差或极差;年龄为30-49岁,这些所有因素均被指定1分。单染色体核型和年龄50岁以上被指定为2分。低分(0-1)作为参考,中间得分(2-3)的死亡风险比(HR)为1.76。高分(4–5)的HR为2.87,极高分(>6)的HR为2.87。在HLA相合组中,中、高和极高分的HR相似,分别为1.66,2.29和5.02。分值越高,那么相关的死亡风险相对越大,如果您真的无法判定是否需要移植,找另一个医院的跟您的家人治疗无关的医生,进行一下全面的评判,这样会比较客观的知道,移植的风险和收益到底有多少,这样,往往也可以给自己的放弃寻找一个心理安慰,因为,毕竟,我们需要知道,我们还有其他亲人需要照料,如果无意义的投入,只是让患者家属人财两空,患者承担更多的治疗痛苦,那么,这种选择应该从一开始就放弃。该评分系统所应用的临床数据易获取且计算较快速,这就促进了对患者接受异基因移植的诊断。另外,该评分系统也可能有助于识别高危患者,从而可给予适当干预如移植后维持治疗使患者获益。移植以后,我们还可以使用阿扎胞苷治疗微小残留病(MRD),延迟晚期骨髓增生异常综合征(MDS)或急性髓性白血病(AML)患者的血液学复发,最近一篇文献报道,近一半的MRD-阳性患者一年内无复发。所以,前路阴云密布,但往往走出去,就是晴空万里,希望每个患者和家属能够战胜疾病,重获新生!

作者 yatao

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